Het concept patiëntgedreven zorg wordt in toenemende mate omarmd om de kwaliteit van zorg in Nederland te verbeteren. Bij patiëntgedreven zorg staan de individuele voorkeuren en behoeften van de patiënt centraal. Initiatieven op het gebied van patiëntgedreven zorg laten echter wisselende resultaten zien.
Om inzicht te krijgen in hoe patiëntenparticipatie (in de vorm van het gezamenlijk creëren van kennis) en empowerment kunnen worden ingezet om patiëntgedreven zorg te versterken, voerde Violet Petit-Steeghs een promotieonderzoek uit. Ze onderzocht de volgende drie vragen:- Hoe kan het gezamenlijk creëren van kennis patiëntgedreven zorg versterken, en andersom?
- Hoe kan het gezamenlijk creëren van kennis de empowerment van patiënten versterken, en andersom?
- Hoe kan empowerment van zorgverleners het gezamenlijk creëren van kennis en daarmee de empowerment van patiënten versterken?
Vijf casussen
Voor haar onderzoek bestudeerde Violet Petit-Steeghs vijf casussen binnen de Nederlandse gezondheidszorg. De eerste casus richtte zich op het inzichtelijk maken van de ervaringen van ouders met de zorg voor hun kind met de aangeboren aandoening hernia diafragmatica. Door deze studie is inzicht verkregen in de zorgbehoeften van deze patiënten en de mate waarin hun ouders in staat waren deze behoeften centraal te stellen in de zorg. Het doel van de tweede casus was het ontwikkelen van aanbevelingen over hoe de behoeften van de cliënt meer centraal kunnen komen te staan in de geboortezorg. Deze studie bracht inzicht in wat cliëntgedreven zorg betekent. Tevens volgden uit de studie ideeën over hoe de zorg verbeterd zou kunnen worden en hoe de empowerment van cliënten hieraan een bijdrage kan leveren. De derde casus had als doel om inzicht te krijgen in hoe patiënten betekenisvol kunnen worden betrokken in de ontwikkeling van zorgpaden. Hiervoor is de participatie van Sarcoma en GIST patiënten aan de ontwikkeling van zorgpaden bij Erasmus MC Kanker Instituut gemonitord. Het doel van de vierde casus was om een educatieve interventie te ontwikkelen om urologische kankerpatiënten in Nederland te empoweren. Kennis is verkregen over de ervaringen van patiënten en zorgverleners met de huidige patiënteninformatie en hun wensen voor toekomstige informatie. De vijfde casus had als doel om een tool te ontwikkelen afgestemd op de behoeften van patiënten en zorgverleners bij het adresseren van het onderwerp seksualiteit.Samen kennis creëren
De casussen laten zien dat het gezamenlijk creëren van kennis zorgt voor een meer responsieve zorgverlening. Hierbij komt de patiënt meer centraal te staan. Responsief zijn betekent niet dat de zorgverlening per definitie aan de verwachtingen van patiënten voldoet. Het betekent dat de flexibiliteit aanwezig is om de zorg aan te passen aan de individuele behoeften van patiënten op een specifiek moment.Responsieve zorgverlening betekent niet dat de zorgverlening per definitie aan de verwachtingen van patiënten voldoet. Het betekent dat de flexibiliteit aanwezig is om de zorg aan te passen aan de individuele behoeften van patiënten op een specifiek moment.Responsieve zorgverlening werd bereikt wanneer zorgverleners:
- de achtergrond van de patiënt in overweging namen;
- open communiceerden;
- een zorgzame houding aannamen;
- vanuit een team integrale zorg aanboden.
Empowerment
Samen kennis creëren leidt tot gezamenlijk leren wat de empowerment van patiënten versterkt. Het betrekken van patiënten binnen hun eigen zorg vergroot de kennis en vaardigheden van patiënten op het gebied van zelfmanagement, gezamenlijke besluitvorming en het uitvoeren van zorgtaken. Doordat ze meer kennis en vaardigheden krijgen, ervaren patiënten meer controle en voelen zij zich meer empowered. Keuzehulpen helpen patiënten om meer bewust te worden van hun eigen behoeften en waarden. De keuzehulpen worden echter vaak niet goed in samenspraak toegepast. Hierdoor vindt zelden reflectief leren plaats, hetgeen de empowerment van de patiënt belemmert. De betrokkenheid van patiënten binnen de besluitvormingsprocessen van de zorgverbeteringstrajecten stimuleerde wél reflectief leren. Patiënten leerden over hun eigen perspectieven en onderliggende argumenten van zorgverleners. Dit vergrootte hun zelfbewustzijn en veranderde hun houding. Ook werden patiënten zich meer bewust van hun eigen ervaringskennis en dat deze kennis aanvullend is ten opzichte van de kennis van zorgverleners (en vice versa).Zorgverleners in hun kracht zetten
Om patiënten te empoweren, speelt de interactie met de zorgverlener een belangrijke rol. Deze interactie draagt bij aan het uitwisselen van kennis en bevordert gezamenlijke besluitvorming. Om een dergelijke interactie te kunnen faciliteren, zullen zorgverleners nieuwe verantwoordelijkheden en rollen op zich moeten nemen. Dat is echter niet altijd gemakkelijk. Helpende factoren hierbij zijn:- kennis over de psychosociale gevolgen van de zorg en de empowerment van patiënten;
- reflectieve en gespreksvaardigheden ontwikkelen en de vaardigheid om flexibel met bestaande regels en protocollen om te gaan;
- een brede visie op het eigen functieprofiel om zingeving rondom het nieuwe takenpakket te ontwikkelen.
Verbetercyclus patiëntgedreven zorg
Op basis van de inzichten ontwikkelde Petit-Steeghs de verbetercyclus patiëntgedreven zorg. Dit model laat zien hoe patiëntgedreven zorg op twee manieren (direct en indirect) kan worden versterkt.
Direct kan patiëntgedreven zorg worden gestimuleerd door patiënten en zorgverleners te empoweren om een cultuur te bewerkstelligen waarin de patiënt centraal staat. Andersom helpt het centraal stellen van de behoeften en wensen van patiënten om patiënten te empoweren.
Patiëntgedreven zorg kan indirect versterkt worden door de kwaliteit van de processen te verbeteren.Indirect kan patiëntgedreven zorg worden versterkt door het samen creëren van kennis. Het is een manier om de directe route te operationaliseren. Het meenemen van de ervaringskennis van patiënten leidt tot zorg die meer responsief is en daardoor beter aansluit bij de behoeften en wensen van patiënten. Patiëntgedreven zorg stimuleert vervolgens de participatie van patiënten in het creëren van kennis in samenwerking met de zorgverleners. Dit helpt de leerprocessen op gang te brengen die nodig zijn om patiënten en zorgverleners te empoweren om samen kennis te creëren.
Aanbevelingen
Het implementeren van patiëntgedreven zorg in de praktijk is niet gemakkelijk maar wel mogelijk. Om dit voor elkaar te krijgen, moeten patiënten en zorgverleners nieuwe rollen en taken op zich nemen. Daar kunnen zorginstellingen en patiëntenverenigingen bij helpen. Zorginstellingen:- wordt geadviseerd tijd te reserveren tijdens consulten voor o.a. gezamenlijke besluitvorming en reflectie;
- wordt geadviseerd meer aandacht te besteden aan psychosociale gevolgen van het ziekteproces;
- kunnen professionele trainingen aanbieden om flexibiliteit over bestaande regels en protocollen te bevorderen.
- kunnen professionele trainingen aanbieden om gespreks- en reflectievaardigheden te verbeteren.
- wordt geadviseerd om de kennis van de patiëntengroep te articuleren door ervaringen te verzamelen op bijvoorbeeld online fora;
- kunnen hun leden empoweren door bijvoorbeeld voorbeeldvragen te verstrekken voor gezamenlijke besluitvorming en succesverhalen te delen.
