We creëren meer data dan ooit tevoren: big data. Ook in de zorg. Een goudmijn aan informatie, zegt jurist Evert-Ben van Veen van MedLawconsult, maar we doen er nog veel te weinig mee. Zonde, want de patiënt zou er bij gebaat zijn en kosten kunnen worden bespaard.
“Big data is een misbruikt begrip. Het is een hype”, zegt Van Veen. “Big data gaat over vier dimensies: Volume (hoeveelheid), Velocity (snelheid), Variety (verscheidenheid) en Veracity (waarheidsgetrouwheid).” “Het idee van big data is het ontdekken van patronen, die we normaliter over het hoofd zouden zien. Neem de Q-koorts van destijds als voorbeeld. Hoe sneller we door hebben wat er aan de hand is – waarom worden er ‘ineens’ zo veel mensen ziek? – en een patroon zien, hoe sneller we aan gezondheidsbescherming kunnen doen. Let wel, een patroon zien, wil nog niet altijd zeggen, dat er een causale relatie is.”De moeilijkste klanten
Het is lastig voor zorgbestuurders om te bepalen wat die goudmijn aan informatie is? Van Veen knikt instemmend: “Belangrijk voor zorgbestuurders is om selectiecriteria te bepalen. Hoe kunnen we onze zorg verbeteren? Welke informatie zoeken we? Zien we bepaalde patronen? Bijvoorbeeld, waarom doet arts Jansen zoveel langer over een behandeling dan arts Pietersen? Krijgt Jansen misschien de moeilijkste klanten?” “Big data betekent vooral samenwerken met andere zorgorganisaties, wetenschappelijke instellingen en patiëntorganisaties. Vergelijkingen maken. Daarvoor kennen we diverse landelijke initiatieven, denk aan Dutch Institute for Clinical Auditing of de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten en stichting BIDON. Die registreert landelijk gegevens van mensen met diabetes type 1 en 2 die in het ziekenhuis onder behandeling zijn.” Patient Reported Outcome Measures bestaan eveneens: vragenlijsten voor patiënten die inzicht geven in de medische effectiviteit van de zorg van een zorgaanbieder. “Voor big data is samenwerking essentieel. Een zorgbestuurder kan het niet in zijn eentje.”Privacy op gespannen voet met big data
Van Veen: “Ook dienen bestuurders te kijken naar hoeveel en welke gegevens zij nodig hebben. Zeker als we dit tegen het licht houden van de privacywetgeving. Een van de uitgangspunten van die wetgeving is immers data minimalisation. Niet meer data gebruiken, dan we nodig hebben. De wetgeving staat op gespannen voet met big data.” “In privacyland hebben we te maken met het onderscheid tussen persoons- en anonieme gegevens. Persoonsgegevens mogen volgens de wet alleen gebruikt worden voor de behandeling van de patiënt en kunnen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en statistiek omgewerkt worden tot anonieme gegevens. Wenselijk, want met anonieme gegevens mag bijna alles. Maar de drempel waarbij sprake is van anonieme gegevens ligt erg hoog. Als we over enigszins genuanceerde patiëntgegevens beschikken, maar zonder naam, adres en woonplaats, dan zegt de wet toch vaak, dat de gegevens indirect te herleiden zijn.” “Uiteraard zullen jij en ik het niet in ons hoofd halen die gegevens uit te pluizen. Maar als een slecht willende statisticus het zou kunnen, dan zegt de wet: ‘Stop, ze zijn te herleiden!’ Kortom, bij big data is de weg van anonieme gegevens vaak afgesneden. Al helemaal in veel registraties. Uitermate zonde. Want stel bij een patiënt is een verkeerd implantaat ingebracht, dan willen we toch met een recall de patiënt inlichten en het euvel verhelpen?”Toestemming of ‘geen bezwaar’
Voor het inzien van persoonsgegevens is toestemming van de patiënt nodig. “Dat kan lastig zijn. Dus ben ik voorstander van het recht van ‘geen bezwaar’ als we het hebben over het beschikbaar stellen van persoonsgegevens tussen zorgsinstellingen ten behoeve van verbetering van het zorgsysteem. Het bezwaar is hierbij beperkt tot gegevens die voldoende veilig worden verwerkt.” “Wanneer een patiënt diabetes heeft én over een implantaat beschikt, zou hij volgens velen op grond van de huidige privacywetgeving uitdrukkelijk toestemming moeten geven voor de LRIO én de BIDON. Dat schiet niet erg op. Buitenlandse ervaringen hebben geleerd, dat met een toestemmingssysteem registraties onbetrouwbaar zijn. De arts kan de patiënt vergeten in te lichten over het toestemming geven en/of de patiënt is het ‘kruisjes zetten’ simpelweg zat.”Ondermijnen van zorgverbetering
Van Veen benadrukt: “Het is jammer dat de privacywetgeving ons belemmert in het gebruik van big data. De overheid dient hierin stappen te ondernemen. Maar ook zie ik een opgave voor zorgbestuurders. Zij moeten de literatuur leren begrijpen omtrent ‘toestemming’ en ‘geen bezwaar’. En vervolgens in gaan zien, dat de huidige privacywetgeving leidt tot onbetrouwbare registraties en het de kansen op zorgverbetering ondermijnt.” De Algemene verordening gegevensbescherming is sinds kort van toepassing. “Het interessante is, dat de AVG uitdrukkelijk ruimte laat voor het ‘geen bezwaar’. Echter, dit moet dan nog wel in de Nederlandse uitvoeringswet geregeld worden.”Geldbesparing met big data
Minder zieke mensen en betere zorg. Dat moet ons allen als muziek in de oren klinken. Stel dat we erin slagen om al die data van ziekenhuizen en instellingen bij elkaar te krijgen en vervolgens vergelijken? Dan kunnen we behandelingen meer richten op de individuele patiënt in plaats van op de gemiddelde patiënt, wat nu de norm is. Het zou een enorme winst opleveren. Niet alleen voor de patiënt. De zorg is een van de grootste uitgavenposten met zo’n 75 miljard euro per jaar. Doen we het goed met big data, dan levert dat ook een enorme geldbesparing op. Maar er zijn nog heel wat haken en ogen. Door: Betty Rombout Ook interessant: Big data aan het werk
‘Big data’ … je kent de term, maar hoe je ze op relevante wijze inzet binnen een organisatie is een heel ander verhaal. Big data aan het werk geeft jou als manager de informatie die je nodig hebt om big data te laten werken voor jouw business.
Dit boek laat je zien:
- Waarom big data belangrijk zijn voor jou en je organisatie.
- Wat cruciale succesfactoren zijn voor het implementeren van welk big-dataproject dan ook.
- Hoe je het soort mensen aanneemt, inhuurt of ontwikkelt die ervoor zorgen dat big data voor je werken.
- Welke technologie je nodig hebt om big data in goede banen te leiden.
- Hoe big data leiden tot een nieuwe aanpak van het managen van analytics.
- Met Big Data aan het werk kan iedere manager aan de slag!
